L'lNSV




Critique du secrétaire de L'lNSV


A genoux derrière ses paupières n'est pas un livre ordinaire. L'auteur, jeune Belge de dix-huit ans, atteint de narcolepsie cataplexie, apporte un témoignage émouvant sur sa scolarité : démêlés avec les professeurs, heures de colle à la pelle en raison de travail non effectué, carnets de notes à faire pâlir l'as des cancres, des sautes d'humeur qui ne facilitent guère le rapport avec ses Parents…



Pour le narco que je suis, il m'a fallu le lire deux fois. Tout ce qu'il raconte me renvoyait à mon vécu, si bien que souvent mon esprit s'évadait et des tas de souvenirs remontaient. Difficile de lire quand l'esprit vadrouille dans le passé…



A genoux derrière ses paupières est un document très bien écrit. Jon ne s'embarrasse pas d'explications médicales, ce n'est pas son rayon, c'est l'affaire des spécialistes. Il reste dans son domaine : des endormissements inopinés. Avec courage, il fait partager ses nuits de folie. Ceux qui ne connaissent pas les paralysies du sommeil vont découvrir ce que c'est et comprendre pourquoi aller dormir nous panique.




A genoux derrière ses paupières est un livre que toutes personnes s'occupant d'adolescents : professeurs, éducateurs, conseillers d'orientation, proviseurs, directeurs devraient lire. La narcolepsie cataplexie est une maladie rare, ce qui ne veut pas dire qu'ils n'en rencontreront pas au cours de leur carrière. Aidé par sa Grand-mère Jon a envoyé une lettre avec son livre à Madame le Ministre de l'Education belge qui lui a répondu : « …votre livre va être envoyé au rectorat pour information et faire passer votre message… ».



Je vais en faire autant, A genoux derrière ses paupières doit être vulgarisé le plus possible.




Résumé du témoignage



Dans ce témoignage, Jonathan Baeveghems raconte son histoire, combat perpétuel contre ses paupières. Il se remémore ses cauchemars et ses endormissements à l'âge de quinze ans. Il d'écrit avec beaucoup de sensibilité le manque de compréhension de son entourage, sa lutte quotidienne afin de répondre aux demandes presque impossibles de la société.

À 18 ans, la maladie empire, les paralysies surviennent et le diagnostic sera enfin posé. Diagnostic approuvé par tellement de spécialistes, mais complètement négligé par les enseignants.


Pour Jonathan Baeveghems, la narcolepsie ne se résume pas à de perpétuelles somnolences diurnes, mais bien à « quelque chose » qui le hante non seulement la journée, mais aussi la nuit.

Narcolepsie, Hypersomnie..



Vidéo très intéressante :  

sur la narcolepsie et l'hypersomnie idiopathique.










Le Prix scientifique 2012 de la Fondation NRJ...




Le Prix scientifique 2012 de la Fondation NRJ a été attribué conjointement à Isabelle ARNULF et Mehdi TAFTI.

La Fondation NRJ attribue chaque année un Prix scientifique de 100.000 euros, destiné à récompenser et à encourager une équipe française ou européenne, travaillant dans une institution publique ou privée, et ayant acquis une notoriété internationale dans le domaine des neurosciences.



Peut-on passer son permis de conduire...




Peut-on passer son permis de conduire et plus généralement conduire si l'on souffre de narcolepsie ?

Est-ce que la narcolepsie est reconnue comme un handicap par la Sécurité sociale ?















Yves Dauvilliers





Yves Dauvilliers : "Les gens privés de sommeil prennent plus de risques"


Yves Dauvilliers Spécialiste des troubles du sommeil, CHU de Montpellier.
Les nuisances nocturnes sont invariablement liées au manque de sommeil pour les voisins. Quel peut être l’impact sur le comportement ?

Il y a deux choses, la privation de sommeil et les horaires décalés. Les deux sont souvent associés. Face à un problème ponctuel, tout le monde peut s’adapter. Quand la situation devient chronique et qu’on n’a pas atteint son quota de sommeil, sur le plan qualitatif et quantitatif, ça pose un problème. Les phénomènes de surpoids ou encore d’hypertension sont connus. Des études ont aussi été faites sur des troubles de la cognition, la prise de décision, l’irritabilité.

Un exemple ?

On a mis des gens privés de sommeil en situation de parier sur des jeux d’argent, ils prennent plus de risques.

Que se passe-t-il quand on prend des médicaments pour dormir et qu’on est réveillé brutalement ?

Réveillé une ou deux heures après s’être endormi, à un moment inadapté, on est un peu confus. C’est aussi le problème de personnes qui prennent des médicaments, qui sombrent dans le sommeil immédiatement, et qui sont confrontés à ce qu’on appelle un “rebond” une heure après. Ce phénomène a été étudié sur le plan scientifique, c’est le prototype du somnambulisme : on peut déambuler, prendre le train, la voiture, et n’en avoir aucune conscience le lendemain.

C’est une situation à laquelle pourrait s’apparenter le drame de Sète ?

Rien ne permet d’expliquer le geste meurtrier. Le manque de sommeil, la difficulté à s’adapter à un nouveau travail, certains traits de personnalité, un trouble dépressif sont facteurs de risque. Des circonstances atténuantes, mais pour autant, les gens ne sont-ils pas responsables de leurs actes ? J’ai été sollicité en tant qu’expert dans l’affaire Grimler (1), une dizaine de cas tragiques ont déjà fait l’objet d’expertises.
(1) Le 25 septembre 2000 à Lebetain, Vincent Grimler, 15 ans, a tué ses parents de près de 150 coups de couteau, en pleine nuit. Il a été relaxé. Son avocat a plaidé "un état de parasomnie nocturne qui n’a aucune chance de se reproduire".




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